Cuando el cuidado de la diabetes pasa de padres a hijos: transfiriendo la responsabilidad del cuidado
By Kerri Sparling
Por Kerri Sparling
La transición del cuidado de padres a hijos puede ser un momento estresante para las familias con diabetes: seis estrategias para reducir la presión
El período de transición de que mis padres estuvieran totalmente a cargo del cuidado de la diabetes hasta que yo asumí la responsabilidad completa no pasó de un día para el otro. Fue un largo camino con pequeños hitos hasta alcanzar una especie de línea de llegada al estilo de “¡Eh, ahora está a tu cargo!”. Después de pasar una semana en el hospital aprendiendo los “pormenores de la diabetes”, mis padres y yo volvimos a casa para vivir con esta enfermedad.
Cuando me diagnosticaron a los 7 años, mi madre hacía todo por mí. Chequeaba mi nivel de azúcar en sangre. La creación de comidas y bocadillos que cumplían con todas las recomendaciones, además de calcular y administrar con cuidado la insulina, era un trabajo de tiempo completo. Mi madre también se ocupaba de pedir la insulina y concertar las citas con el médico, entre varias otras cosas.
Pero cuando empecé la adolescencia, lidiando con las hormonas y la naturaleza rebelde de cualquier jovencita, también empecé a asumir la responsabilidad de mi enfermedad crónica. Era mi turno de tomar decisiones alimenticias estratégicas y sensatas y asegurarme de chequear seguido mi nivel de azúcar en sangre.
¿Cómo hicimos mi familia y yo esos cambios graduales para poder pasar de un rol “pasivo” a “activo” en el tratamiento de mi diabetes?
Estrategias útiles
“Revisaba la memoria de chequeos de glucosa para asegurarme de que lo hubieras medido algunas veces cuando no estabas en casa”, admitió mi madre hace poco. “Y si veía a los padres de tus amigos en una tienda o algo así, les preguntaba casualmente, ‘Los chicos estuvieron en tu casa la otra noche, ¿verdad?’. Solo para confirmarlo. Confiaba en ti, pero también hacía algunas cosas a escondidas, solo en caso de tú también lo hicieras”. (Y me encantó que hiciera esto, porque era su manera de cuidarme silenciosamente, en vez de controlarme de modo obvio y excesivo).
La escuela me permitió practicar mi independencia. Cuando era pequeña, mi madre y la enfermera de la escuela trabajaban juntas para controlar mis niveles de azúcar en sangre durante el día escolar (esto fue en los buenos tiempos cuando cada escuela tenía una enfermera de tiempo completo).
En la escuela media y la escuela secundaria, asumí la responsabilidad de chequear mis niveles de glucosa y la dosificación de la insulina de acuerdo con lo que hacíamos en casa. Controlar mis propios niveles en la escuela me resultó de ayuda más adelante: esas ocho horas me prepararon para cuando estuviera lejos de casa en la universidad. Por suerte, no experimenté muchos problemas relacionados con la diabetes durante mis años escolares; pero la universidad fue otra historia (más sobre eso en un momento).
Ver a los médicos por mi cuenta. Cuando era adolescente, mi madre empezó a dividir conmigo los turnos con mi endocrinólogo. Entrábamos las dos juntas durante la mitad de la cita y luego ella se iba en la segunda parte. Esto me permitía desplegar mis propias alas y hablar sobre cualquier cosa que me preocupara sin hacerme problema sobre lo que mis padres pudieran pensar. Esto fue particularmente útil cuando estaba considerando empezar mi vida sexual, porque me permitió tener conversaciones honestas sobre los riesgos, la prevención y la salud sexual con mi médico, lo que me resultó de ayuda para tomar decisiones informadas como joven adulta.
Buscar ayuda sin vergüenza. Cuando mis padres se divorciaron cuando yo tenía 20 años, mi salud en general cayó en picada de manera rápida y confusa, y mi diabetes no fue una excepción. Durante este momento cargado de emociones, mis padres me alentaron a buscar ayuda de una psicóloga muy talentosa especializada en diabetes tipo 1 y su intervención, incluso la posibilidad de hablar sobre la situación de mis padres a una persona neutral y ajena a la situación me ayudó a volver a ocuparme de mi enfermedad. (Esta interacción me demostró que mi salud emocional y mental necesitaba tanto apoyo como mi salud física, una comprensión que me fue de mucha ayuda cuando experimenté ansiedad posparto luego del nacimiento de mi hijo).
La diabetes no era una excusa en mi hogar. La diabetes no era una razón para ser insolente con mis padres o llegar después del horario límite. No era una tarjeta que otorgaba un “pase libre” para tratar mal a los demás. A veces me castigaban por cuestiones relacionadas con la diabetes, como mentir sobre mis niveles de azúcar en sangre o no chequearlo cuando decía que lo haría. ¿Un consejo para los padres de hijos con diabetes? Los míos nunca me castigaron por el resultado en sí mismo, ¿pero por las mentiras que decía sobre eso? Sí, señor.
Y aunque no me gustaba que me impusieran un estándar que nadie más de mi familia tenía que cumplir, me doy cuenta de que mis padres me enseñaron a hacerme responsable por la diabetes y a no usarla como una excusa. Ahora aprecio que mis padres incluyeran a la diabetes en mi lista de “obligaciones” porque eso hizo que el control de la diabetes formara parte de un conjunto de cuestiones no negociables, que había que aceptar y seguir haciendo.
Y no estaba sola. Desde que era pequeña, mi familia me envió a un campamento para niños con diabetes, lo que me permitió conectarme con otros niños que tenían diabetes y que entendían lo que era sentirse una persona distinta. Se enteraron de que existía un campamento para diabéticos cerca de nuestro hogar, el Clara Barton Camp, porque se los contó mi endocrinólogo en la Joslin Clinic. (Hoy en día, puedes buscar en Google “campamentos para niños con diabetes” y encontrar decenas o visitar diabetescamps.org). Encontrar a personas como yo, en especial a una edad tan temprana, me mostró que la diabetes no era algo extraño y que no me impediría hacer lo que quisiera. Y en esos momentos cuando me sentía abrumada y aislada, tenía a mis amigos del campamento que me ayudaban a sentirme mejor.
Encontrar lo que te motiva
Mis motivaciones vinculadas con la diabetes estaban directamente relacionadas con mi deseo de independencia. Mi mamá lo confirmó:
“Querías ocuparte de todo, no solo de chequear tu azúcar en sangre y colocarte tus propias inyecciones, sino de tomar decisiones sobre la base de tus mediciones. Querías hacerlo por tu cuenta porque preferías estar con tus amigos en vez de tener a tu madre revoloteando a tu alrededor”. Hizo una pausa y se rió. “Y la única manera de lograr que no estuviera encima de ti fue que asumieras mayor responsabilidad”.
La diabetes requiere mucha atención y no deja demasiado tiempo para holgazanear. Digo esto con un poco de frustración porque realmente me encantaría pasar algunos días ignorando por completo el control de mi diabetes, solo para tener un descanso de todas sus necesidades. Pero vivir realmente bien implica prestarle atención a mi diabetes todos los días y de manera activa. Las lecciones imperfectas pero reales que me enseñaron mis padres a medida que crecía con esta enfermedad me ayudan a enfrentarla cada día con renovada determinación.
Este artículo forma parte de una serie para apoyar a los adolescentes con diabetes, financiada en parte por La Ella Fitzgerald Charitable Foundation.
